En février 2017, Naois a eu sa première crise d’épilepsie. Il avait alors deux ans et demi. A cette époque, nous vivions encore en Ethiopie où ils avaient peu de moyens pour l’aider. Au Kenya aussi, où nous sommes restés à l’hôpital pendant un certain temps, ils ne pouvaient pas faire grand-chose pour lui.
Comme les choses allaient de plus en plus mal avec Naois, nous avons décidé de rentrer aux Pays-Bas où nous avons été immédiatement admis à l’hôpital pour enfants de La Haye ou notre crainte fut confirmé. Naois était en effet épileptique. La forme qu’il avait et qu’il a encore n’est pas claire, mais est semblable au syndrome de Doose. Il avait des crises ou il tombait d’un coup, des crises tonico-cloniques, des myoclonies et des absences. Presque tout le temps.
A l’hôpital, il a essayé pleins de médicaments différents. Mais rien n’a aidé. Nous avons décidé que nous pourrions aussi bien déménager ailleurs qu’à l’hôpital. Un lieu avec sa propre cuisine, plus de convivialité, plus de liberté. Nous sommes donc d’abord allés vivre chez mes parents, puis nous avons acheté notre propre maison.
Ce furent des mois très difficiles. Un grand déménagement, un autre enfant plus âgé qui lui avait du mal à s’adapter aux Pays-Bas, mon mari qui est retourné en Ethiopie pour tout emballer car nous étions partis d’un jour à l’autre et surtout un enfant de 2 ans et demi que je devais tout le temps tenir par la main pour ne pas qu’il tombe.
C’était le début d’une nouvelle vie dans laquelle nous devions apprendre à administrer et à commander les médicaments à temps, à suivre la réaction de Naois aux médicaments, à apprendre à gérer les nuits blanches pleines de peur des crises et de la possible SUDEP qui en découle, à aller aux premiers secours parce que Naois tombait si souvent…
Ce n’est que lorsqu’il a pu aller dans une crèche médicale que nous avons eu le temps de créer les bases d’une vie meilleure. Les médicaments semblaient avoir peu d’effets positifs sur notre petit homme. Avec les médicaments Naois devenait agressif, marchait comme quelqu’un qui avait trop bu, ne pouvait plus écouter. La quantité et l’intensité des attaques ne diminuaient pas.
Notre neurologue nous a conseillé de passer au régime cétogène. Pour ce faire, nous avons dû passer à un autre neurologue à l’hôpital pour enfants Erasmus Sophia de Rotterdam où il a été admis pendant une journée pour commencer le régime. À la fin de cette journée, j’ai totalement paniqué. En plus de tous les soins que nous avions déjà à donner, il me semblait impossible de préparer des repas cétogènes qui devaient répondre à des conditions strictes ainsi que de surveiller ses taux de cétone et de glucose.
Néanmoins, nous avons persévéré. Grâce au régime cétogène, Naois n’a plus d’attaques ou il tombe d’un coup ni d’absences. Seulement des attaques tonico-cloniques nocturnes. Il va dans l’enseignement spécialisé et est maintenant suffisamment en forme pour suivre un niveau scolaire normal même si il a pris du retard. Je n’ai plus besoin de lui tenir la main toute la journée.
En septembre, cela fera trois ans que nous avons commencé le régime. Bien que cela ait été difficile au début, nous sommes devenus très expérimentés et avons appris à nous faciliter la tâche et à préparer des plats sains et savoureux pour Naois qu’il apprécie. Par ce blog, je veux aider les parents qui luttent avec le régime cétogène en partageant mes connaissances et mon expérience. Il y a trois ans, j’aurais adoré trouver des recettes et des conseils quelque part. Mon souhait est que les parents qui sont maintenant au début du processus, grâce à ce blog, comprennent que la cuisine cétogène, ce n’est pas obligatoirement difficile. Mon expérience à votre service. Ne paniquez pas.