Brief voor iedereen die met Naois te maken heeft en hem wil helpen om ondanks zijn dieet en epilepsie blij in het leven te staan.

Het achtergrondverhaal om Naois, zijn gevecht tegen epilepsie en zijn dieet beter te begrijpen

Hoewel het voor niemand leuk is om een strikt dieet te volgen, is het dieet dat Naois volgt van levensbelang. Met deze brief willen wij niet alleen uitleggen wat Naois zijn situatie en verleden is wat betreft epilepsie en zijn dieet, maar willen wij iedereen die met Naois te maken heeft vooral tips & tricks geven om hem te helpen om ondanks zijn dieet en aandoening, zo blij mogelijk in het leven te staan.

Medicatieresistente epilepsie

Naois is nu 7 jaar oud en heeft sinds hij 2,5 jaar oud is al last van een epileptische aandoening die vergelijkbaar is met het syndroom van Doose (link naar een pagina in het Engels over dit syndroom, ook wel ‘Atonische Myoclonische Epilepsie’ genoemd).

Ondanks de vele medicijnen tegen epilepsie en combinaties daarvan die Naois in het begin geprobeerd heeft (keppra, depakine, nitrazepam, fycompa, rivotril, ethosuxymide, felbamaat, lamotrigine, rufinamide, topiramaat) had hij heel veel aanvallen. Overdag veel absences (staaraanvallen) en drop attacks en ’s nachts gegeneraliseerde tonisch clonische aanvallen. Daarnaast hadden de medicijnen veel negatieve bijwerkingen op hem. Van sommige werd hij agressief, van andere verdrietig, hij liep alsof hij dronken was en was door de medicijnen heel afwezig en ongeconcentreerd.

Aanvalsreductie door medisch ketogeen dieet

De epilepsie van Naois bleek resistent te zijn tegen de meeste medicijnen die beschikbaar zijn om epilepsie te behandelen. Sinds September 2017 volgt Naois daarom een medisch ketogeen dieet. Zoals het plaatje hieronder het laat zien bestaat iedere maaltijd van Naois voor 75% uit vetten en voor 25% uit koolhydraten en eiwitten samen.

Hij heeft 5 maaltijden per dag die ook aan een bepaalde hoeveelheid calorieën moeten voldoen. Voor iedere maaltijd van Naois berekenen we eerst hoeveel gram er van ieder ingrediënt in mag. Vervolgens wegen we alles heel precies af. Voor een lunch moet Naois bijvoorbeeld 400 calorieën, 8 gram eiwitten, 39 gram vet en 5 gram koolhydraten binnenkrijgen. 

Sinds Naois dit dieet volgt, heeft hij bijna geen aanvallen meer overdag gehad. Eerst kreeg Naois naast het dieet nog steeds anti-epileptische medicijnen. Toen we daar langzaam maar zeker mee stopten, steeg de hoeveelheid aanvallen van Naois niet. Helaas bleven de nachtelijke aanvallen wel bestaan.

Naast het dieet geven wij Naois ook allerlei voedingssupplementen (curcumine, zwarte komijnzaad olie, groene thee extract, macrobiotische supplementen en CBD-olie) die mogelijk goed zijn voor zijn hersenfuncties.

Deze combinatie van het medisch ketogeen dieet en voedingssupplementen heeft er dankzij de aanvalsreductie toe geleid dat Naois een veel normaler en fijner leven kon gaan leiden.

Aanvalsvrij sinds 19 februari 2021

Omdat Naois ondanks het ketogeen dieet nog steeds veel nachtelijke tonisch clonische aanvallen had, gingen we door met het zoeken naar een oplossing. Want uiteindelijk waren wij natuurlijk op zoek naar complete aanvalsvrijheid. Onze neuroloog stelde voor om toch nog een keer Depakine te proberen. Sinds de herintroductie van Depakine in december 2020 (een anti-epilepsie medicijn) is de hoeveelheid aanvallen van Naois nog meer gedaald en sinds 19 februari 2021 heeft hij geen epileptische aanvallen meer gehad. We weten niet waarom depakine de eerste keer niet werkte en de tweede keer wel maar we hopen met heel ons hart dat de tonisch clonische aanval van 19 februari zijn allerlaatste aanval ooit was.

Wat is een medisch ketogeen dieet?

Het dieet dat Naois volgt is dus een strikt en heel precies medisch ketogeen dieet en is heel anders dan het tegenwoordig populaire ketogeen dieet dat mensen volgen om af te vallen.

Het dieet werkt tegen epileptische aanvallen doordat Naois in een staat van ketose komt wat op de een of andere manier de hersenen rustiger maakt. Ketose ontstaat doordat er ketonen vrijkomen.

Ketonen zijn afvalstoffen die vrijkomen bij de verbranding van vet als energiebron. Iemand die een normaal dieet volgt, gebruikt koolhydraten als primaire energiebron. Er ontstaan dan geen ketonen.

Als Naois te veel koolhydraten binnenkrijgt, dan stopt zijn lichaam met het gebruik van vet als primaire energiebron doordat zijn lichaam dan weer koolhydraten als brandstof gaat gebruiken. Er zijn dan niet meer genoeg ketonen in zijn lichaam om de epilepsie te bestrijden.

Om bij te houden of Naois de juiste ketose heeft, wordt hij regelmatig geprikt.  Met behulp van een teststrip kunnen we dan zien hoeveel ketonen er in zijn bloed zitten.

Het vraagt veel werk en tijd om Naois in de juiste staat van Ketose te krijgen en door een foutje in zijn voeding moeten we weer helemaal overnieuw beginnen en kan de hoeveelheid epileptische aanvallen van Naois drastisch toenemen. Het is daarom heel belangrijk om de staat van ketose te behouden door het dieet heel strikt en precies te blijven volgen.

Ook Naois vindt het niet altijd even leuk en lekker maar hij is het dieet inmiddels gewend en hij weet dat hij zijn eigen eten krijgt en niet hetzelfde kan eten als anderen. Het helpt niet om medelijden met hem te krijgen en dat medelijden te tonen. We proberen het juist als een positief iets naar voren te brengen en er niet al te veel aandacht aan te besteden door het luchtig te houden en aan te geven dat hij boft met eten dat speciaal voor hem gemaakt is.

Do’s

Dankbaar zijn we als jullie:

• Hem aanmoedigen en feliciteren als hij goed en alleen eet
• Hem aanmoedigen om dingen zo zelfstandig mogelijk te doen (zich aankleden, zich wassen, eten, opruimen, sporten, etc.
• Indien hij naar het ziekenhuis moet, goed controleren dat hij niks binnenkrijgt (eten, medicatie) met koolhydraten
• Goed uitleggen aan iedereen die met hem in contact komt (vriendjes, klasgenoten, hun ouders, etc.) dat hij nooit iets anders te eten mag krijgen dan hetgeen wij als ouders voor hem hebben klaargemaakt

Dont’s:

Het is daarentegen heel belangrijk om hem nooit:

• Eten te geven dat niet speciaal voor hem gemaakt is (en zeker geen snoepjes, suiker, etc.)
• Hem het gevoel te geven dat hij zielig is doordat hij niet genoeg variatie in zijn eten heeft, het te vet lijkt, het anders is dan wat andere kinderen krijgen, ect (wij proeven alles wat hij eet en het is over het algemeen erg lekker – ook doen we ons best om het zo gevarieerd, vers en gezond mogelijk te houden)
• Een maaltijd overslaan zonder ons te raadplegen
• Een deel van zijn maaltijd niet te geven. Hij moet alles opeten. Met name wanneer zijn maaltijd geen uniek product is maar een combinatie van verschillende ingrediënten. De verhouding van vet, koolhydraten en eiwitten die hij binnenkrijgt is heel belangrijk.
• Benadrukken dat hij anders is dan andere kinderen (hij heeft andere activiteiten en andere opties in het leven, maar zijn persoonlijkheid is net zo uniek/verschillend als dat van ieder mens)
• Niet de hele tijd kadootjes geven uit medelijden of ter compensatie

Hartelijke groeten en bedankt voor alles wat jullie voor Naois doen,

Elisabeth en Ewen