In de complexe wereld van zorg en onderwijs kan het vinden van de juiste ondersteuning voor een kind met speciale behoeften een uitdagende en soms ontmoedigende taak zijn. Als ouder van Naois, onze bijna 10-jarige zoon, weten we maar al te goed hoe verwarrend en frustrerend dit proces kan zijn. Naois heeft epilepsie sinds hij 2,5 jaar oud is, wat heeft geleid tot een lichte verstandelijke beperking en een milde vorm van autisme.
Dat wil niet zeggen dat we niet heel blij zijn dat we in Nederland wonen en recht hebben op zorg en onderwijs. Heel veel mensen zetten zich dagelijks met hart en ziel in om anderen zo goed als mogelijk te helpen die het om medische, financiële of psychische redenen zwaar hebben. We zijn al deze zorgverleners dan ook heel erg dankbaar en beseffen dat we geprivilegieerd zijn. Echter, onze eigen ervaring heeft ons geleerd dat het Nederlandse zorgsysteem soms toch beter kan. Deze inzichten zijn niet gebaseerd op journalistiek of wetenschappelijk onderzoek, maar op onze persoonlijke ervaringen. Over deze ervaringen wil ik het graag hebben.
De uitdagingen van het Nederlandse zorgsysteem
In Nederland is het zorgsysteem zo georganiseerd dat verschillende behoeften van kinderen worden bediend door verschillende instanties. Voor kinderen met medische behoeften is er bijvoorbeeld het persoonsgebonden budget (PGB), terwijl kinderen met autisme vaak worden doorverwezen naar jeugdzorg.
Dergelijke scheidingen kunnen leiden tot problemen wanneer een kind meerdere diagnoses heeft, zoals in het geval van Naois. Vanwege de medische handelingen die nodig zijn bij epilepsie, kan Naois niet eenvoudig worden ondergebracht bij jeugdzorg. Aan de andere kant komt hij niet in aanmerking voor een PGB vanuit de Wet langdurige zorg (WLZ), omdat het onzeker is of zijn epilepsie levenslang zal zijn. Hierdoor zijn we aangewezen op een jaarlijks vernieuwend PGB vanuit de ZVW, wat extra stress, gedoe en onzekerheid met zich meebrengt.
Het dilemma van de juiste onderwijsplaats
Ondertussen zit Naois op speciaal onderwijs voor langdurig zieke kinderen. Hoewel deze school initieel geschikt leek vanwege zijn medische behoeften, vragen we ons nu af of dit nog steeds de beste plek is voor hem, gezien zijn verminderde zichtbare aanvallen. Mogelijk moet hij overstappen naar een school voor autistische kinderen. Echter, daar kunnen ze hem weer geen medische ondersteuning bieden, wat opnieuw een dilemma oplevert voor ons als ouders.
De bureaucratische hindernissen van de zorg
Naast de uitdagingen rondom zorg en onderwijs, is het ook een hele klus om alles te regelen met alle betrokken instanties. Van therapeuten, ambtenaren, en diëtisten tot verplegers, artsen, leerlingen-vervoerders, juffen en het vinden van mensen die kunnen oppassen en niet bang zijn voor epilepsie. Het voelt soms alsof we verdrinken in een zee van bureaucratie en complexiteit, zonder echt te weten waar we moeten beginnen of wie we moeten benaderen voor welk probleem.
De complexiteit van het ketogeen dieet bij epilepsie
Een extra complicatie is het ketogeen dieet, dat Naois volgt als aanvullende behandeling voor zijn epilepsie. Naast het toedienen van medicijnen moeten we nu ook ketogene maaltijden bereiden die aan strikte voorwaarden voldoen. Bovendien moeten we voortdurend de ketonen- en glucosewaarden van Naois controleren en medische voeding bestellen. Helaas is het ketogeen dieet nog steeds niet algemeen erkend als een volwaardige behandeling voor epilepsie, waardoor het extra uitdagend is om de juiste ondersteuning te krijgen.
Pleiten voor verandering: Geïntegreerde zorg en onderwijs
Maar laten we niet bij de pakken neerzitten. Wat we nodig hebben, is een meer geïntegreerde benadering van zorg en onderwijs, vergelijkbaar met systemen die worden toegepast in Scandinavische landen. Hier worden zorg en onderwijs naadloos geïntegreerd, waardoor kinderen met speciale behoeften de holistische ondersteuning krijgen die ze verdienen.
Stel je voor: één coördinator die alle aspecten van de zorg en het onderwijs van een kind overziet, van medische behandelingen tot onderwijsaanpassingen. Geen eindeloze doorverwijzingen en administratieve rompslomp meer, maar een samenhangend en gepersonaliseerd zorgplan dat aansluit bij de unieke behoeften van elk kind.
Oproep tot actie: Verbetering van het zorg- en onderwijssysteem
Als ouders van Naois zijn wijzelf inmiddels degenen geworden die als coördinator fungeren en alle zorg die hij nodig heeft voor hem regelen. Zolang niemand anders deze rol van ons kan overnemen, lijkt het mij meer dan redelijk dat mantelzorg wordt beschouwd als een volwaardige en beloonde baan. Laten we ons verenigen en pleiten voor een meer geïntegreerd en inclusief zorg- en onderwijssysteem in Nederland, waar elk kind de kans krijgt om te gedijen en zijn volledige potentieel te bereiken.
Nog geen commentaar