Bye bye keto – brief aan Naois

Vrijheid na 7 jaar op medisch ketogeen dieet

Lieve Naois,

Het is nu officieel. Zondag was de laatste dag dat je nog een ketogene maaltijd had. Zeven jaar lang hebben we 5 keer per dag ketogeen voor je moeten koken. Zeven jaar lang waren we iedere dag wel een uur in de keuken om je schooltas voor te bereiden. Op elke doos een etiketje. Naois 10 uur, Naois 12 uur, Naois 15 uur. Je hebt je eigen koelkast. Op het plankje helemaal links je ontbijt. Een smoothie meestal. Daarbij de extra vitamines die je nodig hebt om niet ziek te worden. Kaliumcitraat zodat je geen nierstenen krijgt. Vitamine D tegen botontkalking en voor een betere weerstand. Echinaforce. Depakine. CBD-olie capsules. Probiotica. Fruitivits en visolie capsules.

Want ja, je botdichtheid is na zoveel jaren op een streng medisch dieet niet wat het moet zijn. En je weerstand ook niet.

Rechts van je ontbijt: je 10 uurtje. Vaak blauwe bessen, een stukje geitenkaas en slagroom. Geitenkaas is je favoriet. Een soort beloning voor het eten van de slagroom. Daarnaast je lunch. We proberen te variëren. Maar het is lastig. Macadamia brood en avocado. Zalm en zure room. Vaak noten erbij voor extra calorieën en vet. Daarnaast je 15-uurtje. Meestal Keyo met nog iets erbij. En daarnaast je avondmaaltijd. Zelfgemaakte pizza, spinazie-quiche, gehaktbrood, omelet, tomatensoep met veel slagroom en pijnboompitten. Dat was vaak waaruit je moest kiezen. En ten slotte, helemaal rechts op het plankje nog een keto-drankje met extra vet voor het slapen gaan. Om nachtelijke aanvallen te voorkomen. En nog de medicijnen natuurlijk.

7 jaar lang heb je Slimpie siroop gedronken. 7 jaar lang hebben we een paar keer per week uren gekookt om de vriezer te vullen met kant en klaar maaltijden voor jou. 7 jaar lang op tijd boodschappen doen, niks vergeten, plannen, rekenen. Nooit zomaar een dagje weg of op vakantie. We moesten altijd alles voorbereiden en als we op vakantie gingen waren we meestal al een week van tevoren bezig met lijstjes en inpakken. De auto altijd voor de helft gevuld met spullen voor je ketogene maaltijden.

Wat een reis is het geweest. Toen we begonnen had je nog zoveel aanvallen. Je viel steeds. Ik weet nog dat ik vaak midden in de nacht hopeloos met jou in mijn armen zat na nog een tonisch clonische aanval. Je was zo zwak en klein en lief en weerloos. Ik keek naar je en streelde je haren en dacht aan je toekomst. Aan of het nog wel goed zou komen. Aan wat ik kon doen. En ook aan waarom dit ons overkwam. Zo vaak stond ik op het punt om midden in de nacht 112 te bellen. Maar dan dacht ik, niet overdrijven. Het komt goed.

Als je het aankon om naar school of het medisch kinderdagverblijf te gaan werden we vaak gebeld of we je toch konden komen ophalen. Een aanval. Bloed. Naar de huisarts. Wonden plakken. Ik hield je vast. Ik moest sterk zijn. We moesten door. Maar hopeloos en machteloos voelde het vaak wel.

Leuke dingen moesten we blijven doen. Dan gingen we naar een speeltuin met veel zand. Waar ik je even kon loslaten. Ik werd de moeder die ik niet wilde zijn. Ik kon je niet de vrijheid geven die ieder kind zou moeten krijgen. Ik was die verschrikkelijke helikopter moeder. Nu ik dit schrijf komen er veel van die momenten bij mij naar boven. Te veel om nu allemaal op te noemen. En bovendien is het geen lijstje.

7 jaar lang hebben we voor jou ketogeen gekookt. Jouw medicijn. In die 7 jaar ben je langzaam maar zeker aanvalsvrij geworden. De EEG’s zijn nog niet helemaal wat ze zouden moeten zijn maar we slapen weer. Je kan rennen, ik hoef je hand niet meer steeds vast te houden. In kan je even alleen laten in een kamer. Je lacht veel en je bent een vrolijk mannetje. Je leert schrijven en lezen en tellen. Je straalt en hebt zin in het leven. Ik ook.

Een wonder dat het nu zo goed met je gaat. Al dat koken en plannen en rekenen was het meer dan de moeite waard. 1 jaar geleden zijn we heel langzaam begonnen met het verlagen van de ketogene ratio van je voeding. Steeds wat minder vet. En steeds wat meer koolhydraten en eiwitten. De dieetvoorschriften veranderden om de maand. We moesten nieuwe recepten bedenken en steeds opnieuw berekenen hoeveel gram van wat je mocht hebben. En nu is het zover. Geen ketogeen dieet meer. Zo raar. Ik heb steeds het gevoel dat ik iets vergeet. Het blijkt dat mensen die een been verliezen het been toch blijven voelen. Zo voelt het nu een beetje.

Het dringt nog niet helemaal door. We hebben samen met je papa ritueel de papieren verbrand waarop de voedingsvoorschriften stonden. Het gaat goed met je. Je geniet ervan dat je nu met ons mag mee-eten. Je mag voor het eerst iets kiezen wat je wil op een menukaart in een restaurant. Je weet nog niet goed hoe en wat. Een wereld van smaken en mogelijkheden gaat voor je open. Maar het is ook een beetje spannend. Al die dingen die je nog niet kent. Alsof je het leven voor het eerst proeft.

Je lijkt ook meer energie te hebben. Helderder. We zijn ook samen een dagje weggeweest. Naar Blijdorp. Ik hoefde niks in te pakken. Een zee van tijd en vrijheid staat nu voor ons. We gaan reizen en genieten van alles wat het leven ons te bieden heeft.

Ik hou van je.

Je mama.