Liberté après 7 ans de régime cétogène médical
Cher Naois,
C’est maintenant officiel. Dimanche était le dernier jour où tu as pris un repas cétogène. Pendant sept ans, nous avons dû te préparer cinq repas cétogènes par jour. Pendant sept ans, nous avons passé au moins une heure chaque jour dans la cuisine à préparer ton sac pour l’école. Chaque boîte avec une étiquette : « Naois 10h », « Naois 12h », « Naois 15h ». Tu avais ton propre réfrigérateur. Sur l’étagère de gauche, ton petit-déjeuner. En général, un smoothie. Avec les vitamines supplémentaires dont tu avais besoin pour rester en bonne santé. Du citrate de potassium pour éviter les calculs rénaux. De la vitamine D pour combattre la perte osseuse et renforcer ton système immunitaire. De l’échinacée. Depakine. Des capsules d’huile de CBD. Des probiotiques. Des Fruitivits et des capsules d’huile de poisson.
Car oui, après tant d’années sous un régime médical strict, ta densité osseuse n’est pas ce qu’elle devrait être. Et ton système immunitaire non plus.
À droite de ton petit-déjeuner, il y avait ta collation de 10h. Souvent des myrtilles, un morceau de fromage de chèvre et de la crème fouettée. Le fromage de chèvre est ton fromage préféré. Une sorte de récompense pour avoir mangé la crème fouettée. À côté, ton déjeuner. Nous avons essayé de varier, mais c’était difficile. Pain aux macadamias et avocat. Saumon et crème fraîche. Souvent des noix en plus pour les calories et les graisses supplémentaires. Ensuite, ton goûter de 15h. Souvent du Keyo avec quelque chose en plus. Et à côté, ton dîner. Pizza maison, quiche aux épinards, pain de viande, omelette, soupe à la tomate avec beaucoup de crème et des pignons de pin. C’était souvent parmi ces repas que tu devais choisir. Et enfin, tout à droite de l’étagère, une boisson cétogène avec des graisses supplémentaires avant de te coucher. Pour prévenir les crises nocturnes. Et bien sûr, encore des médicaments.
Pendant 7 ans, tu as bu du sirop Slimpie. Pendant 7 ans, nous avons passé des heures à cuisiner quelques fois par semaine pour remplir le congélateur de repas prêts à l’emploi pour toi. 7 ans à ne rien oublier, toujours planifier, calculer. Pas de sorties spontanées ou de vacances. Nous devions toujours tout préparer et, quand nous partions en vacances, nous commencions souvent une semaine à l’avance à faire des listes et à préparer les bagages. La moitié de la voiture était toujours remplie avec des choses pour tes repas cétogènes.
Quel voyage cela a été. Quand nous avons commencé, tu avais tant de crises. Tu tombais souvent. Je me souviens de nombreuses nuits où je te tenais dans mes bras, désespérée, après encore une crise tonico-clonique. Tu étais si faible, si petit, si doux et si impuissant. Je te regardais, je caressais tes cheveux et je pensais à ton avenir. Je me demandais si les choses iraient mieux un jour. Je réfléchissais à ce que je pouvais faire. Et aussi pourquoi cela nous arrivait. Si souvent, j’étais sur le point d’appeler les urgences en pleine nuit. Mais ensuite je me disais, n’exagère pas. Ça va aller.
Quand tu arrivais à aller à l’école ou au centre de jour médical, on nous appelait souvent pour venir te chercher. Une autre crise. Du sang. Direction le médecin. Des blessures à panser. Je te tenais fort. Je devais être forte. Il fallait continuer. Mais je me sentait souvent désesperée et impuissante.
Nous devions continuer à faire des choses amusantes. Nous allions dans des aires de jeux avec beaucoup de sable, où je pouvais te laisser un peu de liberté. Je suis devenue la mère que je ne voulais pas être. Je ne pouvais pas te donner la liberté que tout enfant mérite d’avoir. J’étais cette horrible mère “hélicoptère”. Pendant que j’écris ceci, tant de ces moments me reviennent en mémoire. Trop pour tous les énumérer maintenant. Et puis, ce n’est pas qu’une liste.
Pendant 7 ans, nous avons cuisiné cétogène pour toi. Ton médicament. En 7 ans, tu es lentement mais sûrement devenu exempt de crises. Les EEG ne sont pas encore tout à fait ce qu’ils devraient être, mais nous dormons à nouveau. Tu peux courir, je n’ai plus besoin de toujours te tenir la main. Je peux te laisser seul dans une pièce un petit moment. Tu ris beaucoup et tu es un petit garçon joyeux. Tu apprends à écrire, lire, et compter. Tu rayonnes et tu as envie de vivre. Moi aussi.
C’est un miracle de te voir aller si bien. Toute cette cuisine, ces plans et ces calculs en valaient largement la peine. Il y a un an, nous avons commencé à réduire progressivement la proportion cétogène de tes repas. Petit à petit, moins de graisses. Petit à petit, plus de glucides et de protéines. Les prescriptions diététiques changeaient chaque mois. Nous devions créer de nouvelles recettes et recalculer sans cesse combien de grammes de quoi tu pouvais avoir. Et maintenant, nous y sommes. Plus de régime cétogène. C’est tellement étrange. J’ai toujours l’impression d’oublier quelque chose. Il paraît que les gens qui perdent un membre continuent de le sentir. C’est un peu comme ça que ça fait.
Je ne réalise pas encore pleinement. Nous avons fait un petit rituel avec ton papa et brûlé les papiers avec les prescriptions diététiques. Tu vas bien. Tu apprécies de pouvoir manger avec nous maintenant. Pour la première fois, tu peux choisir quelque chose sur le menu d’un restaurant. Tu ne sais pas encore bien quoi ou comment. Un monde de saveurs et de possibilités s’ouvre à toi. Mais c’est aussi un peu intimidant. Toutes ces choses que tu ne connais pas encore. Comme si tu goûtais la vie pour la première fois.
Tu sembles même avoir plus d’énergie. Plus vif. Nous sommes même sortis pour une journée. Nous sommes allés au zoo de Blijdorp. Je n’ai rien eu à préparer. Un océan de temps et de liberté s’ouvre maintenant devant nous. Nous allons voyager et profiter de tout ce que la vie a à offrir.
Je t’aime.
Ta maman.
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