Comment gérer Naois, que faire et ne pas faire ? – Lettre pour tout le monde qui s’en occupe

Pour mieux comprendre le parcours et le profil de Naois…

Naois a aujourd’hui, à l’heure d’écrire ce message, 7 ans bien remplis, dont plus de quatre préoccupés par une condition épileptique qui s’apparente au Syndrome de Doose (lien vers une page en anglais sur ce syndrome, également appelé ‘Epilepsie Atonique Myoclonique).

La condition épileptique de Naois est récalcitrante, ce qui veut dire qu’elle résiste à la plupart des médicaments qui existent pour traiter l’épilepsie. Depuis septembre 2017, Naois suit donc également un régime cétogène médicalisé. Un régime cétogène est typiquement basé sur une proportion forte de graisses (lipides) en rapport avec les protides et glucides qu’il ingère – pour lui c’est 3:1:1 i.e. 3 mesures de lipides pour une de protides et une de glucides (voir image ci-dessous).

Depuis qu’il suit ce régime, Naois a connu une importante baisse du nombre d’attaques épileptiques. Combiné avec d’autres compléments alimentaires sensés booster son système neurologique (curcumine, cumin noir, thé vert, compléments macrobiotiques, huile CBD en petite quantité), le régime cétogène lui a permis de mieux contrôler ses attaques et donc sa vie. Depuis la réintroduction de la Depakine (principal médicament anti-épileptique), Naois a encore vu le nombre de ses attaques diminuer, jusqu’au 19 février 2021, date à laquelle il a eu sa dernière attaque (tonique-clonique, aussi connue sous le vocable de ‘Grand Mal’ et l’attaque épileptique la plus intense, la plus risquée et la plus familière dans notre imaginaire médiatique). Nous espérons de tout cœur que ce sera la dernière attaque épileptique qu’il aura connue.

Le régime que suit Naois est médicalisé, et donc assez différent du régime cétogène ‘minceur’ qui fait fureur dans certains cercles depuis quelques années. Naois suit un schéma extrêmement strict et précis qui délimite le nombre de calories, glucides, protides et lipides auxquels il a droit par repas et par jour. Pour obtenir les effets bénéfiques du régime cétogène, Naois (et nous) a dû ingérer des plats cétogènes pendant un certain temps pour arriver dans un état de cétose qui libère des enzymes lui permettant de combattre son épilepsie. Quelques incartades sur son régime et sa cétose retombe comme un soufflé trop cuit. Il est donc primordial de bien conserver son état de cétose en suivant religieusement son régime.

Cette solution que suit Naois est extrêmement contraignante, et Naois le comprend lui-même, bien qu’il se soit bien habitué au fait qu’il a sa nourriture et qu’il ne peut pas profiter de celle des autres. Il le gère par lui-même vraiment assez bien, mais notamment un retour victimiste du genre « Oh, pauvre Naois » n’aide pas. Nous essayons de surfer sur sa bonne humeur personnelle pour faire passer les aspects les moins agréables de sa vie avec le plus de légèreté possible.

Et le but de ce document, au-delà d’expliquer où Naois en est, est de vous donner des clés pour l’aider à gérer son régime et sa vie au mieux, vous ou toute personne qui est appelée à s’en occuper, même temporairement et que nous remercions pour cela, ainsi que pour les efforts que vous ferez pour également rendre sa vie plus facile, plutôt que moins facile.

Que faire et ne pas faire

Merci de…

• Le féliciter et l’encourager quand il mange tout seul et de bon appétit
• L’encourager à faire des choses de lui-même, s’habiller, se laver, manger, ranger, faire du sport etc.
• (en cas de passage à l’hôpital) bien vérifier qu’aucun médicament, produit médical ou traitement ne contient de glucides, il doit rester dans sa cétose)
• Bien expliquer aux personnes qui pourraient être en contact avec lui (camarades de jeux, leurs parents etc.) qu’il n’a pas droit à d’autres aliments que ceux qu’on lui donne

Par contre ne jamais…

• Lui donner de bonbons, sucres etc.
• Le victimiser et le plaindre sur sa vie difficile, le manque de diversité de sa nourriture, le fait qu’elle n’est pas forcément fraiche, ou qu’elle n’a pas l’air appétissante (nous avons gouté tous ses plats et ils sont généralement très bons)
• Lui donner de la nourriture pas prévue (occasionnellement, pour le motiver, nous lui donnons nous-mêmes une olive, un tout petit bout de fromage, un bout de chocolat à 99% de cacao après son repas)
• Sauter un repas sans nous avoir consultés auparavant
• Laisser une partie de son repas (il doit avoir tout fini) et certainement pas quand son repas n’est pas un produit unique mais un ensemble d’aliments divers (il doit conserver l’équilibre dans son ratio cétogène)
• Insister sur le fait qu’il est différent des autres (la clé est qu’il a des activités différentes, des options différentes, mais pas une personnalité plus différente que quelqu’un d’autre)