Dankzij het ketogeen dieet heeft onze zoon minder aanvallen
Eerste epileptische aanval in Ethiopië
Inmiddels heeft onze zoon dankzij het ketogeen dieet minder aanvallen. Ons verhaal begint in februari 2017. Toen kreeg Naois zijn eerste epileptische aanval. Hij was toen tweeëneenhalf jaar oud. We woonden toen nog in Ethiopië waar ze weinig middelen tot hun beschikking hadden om hem te helpen. Ook in Kenia waar we toen een tijdje in het ziekenhuis verbleven konden ze weinig voor hem doen.
Terug naar Nederland : Opname in het Juliana Kinder Ziekenhuis
Aangezien het steeds slechter ging met Naois besloten we terug te gaan naar Nederland waar we meteen werden opgenomen in het Juliana Kinder Ziekenhuis in Den Haag. Daar werd nog een keer vastgesteld dat hij epilepsie had. Welke vorm was en is nog steeds niet duidelijk maar wat hij heeft, komt het meest overeen met het syndroom van Doose. Hij had drop attacks, tonisch-clonische aanvallen, myoklonien en absences. Bijna de hele tijd.
Medicijnen tegen epilepsie werkten niet
In het ziekenhuis heeft hij een batterij aan verschillende medicijnen uitgeprobeerd. Maar niets hielp. We besloten toen dat we net zo goed ergens anders dan in het ziekenhuis konden gaan wonen. Een plek met een eigen keuken, meer gezelligheid, meer vrijheid. Dus zijn we toen eerst bij mijn ouders gaan wonen en vervolgens toen we een huis hadden gevonden in ons eigen huis.
Wennen aan een nieuw leven in Nederland
Het waren hele zware maanden. Een grote verhuizing met een ouder kind dat zich in Nederland moest aanpassen, mijn man ging terug naar Ethiopië om alles in te pakken omdat we van de een op de andere dag waren vertrokken en bovenal een kind van 2,5 jaar oud dat ik de hele tijd bij de hand vast moest houden omdat hij om de haverklap viel.
Het was het begin van een nieuw leven waarin we moesten leren over het toedienen en het op tijd bestellen van medicijnen, schema’s moesten volgen om medicijngebruik op te bouwen en af te bouwen, bij moesten houden hoe Naois op de medicijnen reageerde, moesten leren omgaan met slapeloze nachten vol angst voor aanvallen en de mogelijke SUDEP die daarmee gepaard gaat, om de haverklap naar de EHBO moesten omdat Naois door zijn drop attacks zo vaak op zijn gezicht viel. Dit alles met een kindje aan de hand dat geen moment alleen kon worden gelaten.
Pas toen hij naar een medisch kinderdagverblijf kon gaan, kregen wij de tijd om de basis te leggen voor een beter leven. Medicijnen leken weinig positieve effecten te hebben op ons mannetje. Hij werd er agressief van, liep als iemand die teveel gedronken had, kan niet meer luisteren. De hoeveelheid en intensiteit van de aanvallen nam niet af.
Ketogeen dieet als medicijn
Onze neuroloog adviseerde ons om over te stappen op het ketogeen dieet. Daarvoor moesten we overstappen naar een andere neuroloog in het Erasmus Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam waar hij een dag werd opgenomen om het dieet in te leiden. Aan het eind van die dag raakte ik totaal in paniek. Het leek mij onmogelijk om naast alle zorg die we al hadden, ook nog ketogene maaltijden te koken die aan strikte voorwaarden moest voldoen en daarnaast ketonen en glucose waarden bij te houden.
Toch hebben we doorgezet. Dankzij het ketogeen dieet heeft Naois geen drop attacks en absences meer. Alleen nog nachtelijk tonisch-clonische aanvallen. Hij gaat naar speciaal onderwijs en mag nu naar de mytyl groep. Ik hoef niet meer de hele dag zijn hand vast te houden.
Anderen die met epilepsie en het ketogeen dieet moeten dealen steunen
We zijn alweer 5 jaar geleden met het dieet zijn begonnen. Hoewel het in het begin moeilijk was, zijn we inmiddels ervaringsdeskundigen geworden en hebben we geleerd om het onszelf zo makkelijk mogelijk te maken en om gezond en lekker eten voor Naois te maken waarvan hij geniet. Via deze blog wil ik ouders die worstelen met het ketogeen dieet helpen door mijn kennis en ervaring te delen. 5 jaar geleden had ik het heel fijn gevonden als ik ergens recepten en tips had kunnen vinden. Mijn wens is dat ouders die nu aan het begin van het traject staan, dankzij deze blog inzien dat ketogeen koken niet moeilijk hoeft te zijn. Mijn ervaring tot uw dienst. Geen paniek.
We hebben ons verhaal ook verteld aan EpilepsieNL: “Mijn oude leven is voorbij, maar ik heb een nieuwe invulling gevonden.”